Consenso informato, perché è importante

Il consenso informato è un concetto familiare in medicina: prima di una procedura, Le viene spiegato cosa fa, quali sono i rischi e cosa non può promettere, dopodiché decide Lei. La crioconservazione eredita questo dovere, ma con una peculiarità che lo rende più incisivo rispetto a quasi ogni altro ambito della medicina. Qui l’esito non è incerto nel modo ordinario, come accade per un intervento chirurgico che di solito funziona. È incerto in modo profondo: nessuno può comunicarLe le probabilità, perché la tecnologia necessaria a completare la procedura non esiste ancora. Quindi, cosa significa davvero acconsentire a tutto questo?

Acconsentire a una probabilità, non a una promessa

La prima cosa che un consenso onesto richiede è chiarezza su ciò a cui si sta acconsentendo. Lei non sta acquistando una rinascita. Sta acquistando una preservazione, più una chance, di dimensione genuinamente sconosciuta, che una medicina futura possa completare il resto. Un fornitore che Le lasci credere diversamente non ha ottenuto il Suo consenso; ha ottenuto la Sua confusione. Noi ci sforziamo di evitarlo, motivo per cui affermiamo chiaramente e per iscritto chela rinascita non è attualmente possibile e che non possiamo fornirLe un numero per le probabilità.

Questo potrebbe sembrare una debolezza nel consenso. In realtà è il contrario. Il consenso è significativo solo quando ciò a cui si acconsente viene descritto con sincerità, inclusi i casi peggiori. Il caso peggiore qui è semplice: la preservazione funziona, il futuro non offre soluzioni, e l’esito è lo stesso che avrebbe affrontato comunque. Acconsentire con questa consapevolezza è più forte, non più debole, che acconsentire a una storia rassicurante.

Ciò che Le serve comprendere davvero

Un consenso informato autentico per la criopreservazione significa comprendere contemporaneamente diversi aspetti, nessuno dei quali un fornitore dovrebbe attenuare:

• Che si tratta di una scommessa, non di una terapia con un tasso di successo noto, e che la scommessa potrebbe semplicemente perdere.
• Che la qualità della preservazione non è garantita, perché lagara contro il decadimento cellulare dipende da come e dove muore, non solo dall’abilità del fornitore.
• Che la rinascita, se mai avverrà, La porrebbe in un mondo che è andato avanti, possibilmente di molto.
• Che l’organizzazione che La custodisce deve rimanere stabile e finanziata per un tempo molto lungo, il che rappresenta un rischio reale e non una nota a piè di pagina.

Se ha compreso questi punti e desidera comunque procedere, quello è il consenso informato nel senso pieno. Se un fornitore ha sorvolato su uno di essi per ottenere una firma, la firma vale meno.

Consenso su un arco temporale lungo

Esiste anche un aspetto più sottile. Il consenso ordinario riguarda una procedura che avviene ora. Il consenso per la crioconservazione deve estendersi per decenni, attraverso fasi in cui Lei non sarà cosciente. Ecco perché gli accordi sono così importanti: un’espressione chiara e documentata dei Suoi desideri, formulata mentre è ancora in grado di farlo, su cui le persone future possano fare affidamento. Qui il consenso non è un singolo momento alla scrivania. È un’istruzione durevole lasciata per un futuro che deve essere trusted per onorarla.

Questo è anche il motivo per cui trattiamo il consenso come un processo continuo piuttosto che come un atto unico. Le persone possono cambiare idea, aggiornare i propri accordi o ritirarsi. Il punto del consenso è che la scelta è e rimane Sua, non del fornitore né della Sua famiglia.

Fatto correttamente, questo è ciò che distingue un fornitore legittimo di crioconservazione da un raggiro. La legittimità risiede nell’onestà: dirLe esattamente quanto sia incerto tutto questo, rifiutarsi di venderLe illusioni e lasciarLe comunque decidere. È questa stessa onestà che rende difendibile per un’azienda offrire questo servizio, che è l’argomento dila moralità dell'offrire la crioconservazione ora.

Ulteriori letture

• la moralità dell'offrire la crioconservazione ora
• Perché oggi la rinascita non è possibile?
• Perché una probabilità di 1% è infinitamente migliore di 0
• La crioconservazione è etica?