Il consenso informato è un concetto familiare in medicina: prima di una procedura, il paziente viene informato su cosa comporta, quali rischi implica e cosa non può garantire, dopodiché decide. La crionica condivide questo dovere, ma presenta una particolarità che rende il consenso più delicato che nella maggior parte degli altri ambiti medici. In questo caso, l’incertezza non è quella ordinaria associata a un intervento chirurgico con esiti generalmente prevedibili. È incerto in senso profondo: nessuno può indicare le probabilità, perché la tecnologia capace di completare la procedura non esiste ancora. Cosa significa allora, in concreto, acconsentire a tutto questo?
Acconsentire a una probabilità, non a una promessa
La prima condizione di un consenso onesto è avere chiaro a cosa si acconsente. Non si acquista la rianimazione. Si acquista un servizio di conservazione e la possibilità, del tutto impossibile da quantificare, che la medicina futura riesca a fare il resto. Un fornitore che lasci credere altrimenti non ha ottenuto un consenso, ha ottenuto un equivoco. Cerchiamo di evitarlo con cura, motivo per cui affermiamo chiaramente e per scritto che al momento la rianimazione non è possibile e che non possiamo stimare le probabilità.
Questo può sembrare un punto debole del consenso. È in realtà l'opposto. Il consenso ha un senso solo se ciò a cui si acconsente viene descritto con onestà, incluso lo scenario peggiore. Qui lo scenario peggiore è semplice: la conservazione riesce, il futuro non porta soluzioni, e l'esito è lo stesso che il paziente avrebbe comunque affrontato. Acconsentire sapendo pienamente questo è più solido che acconsentire sulla base di una versione rassicurante dei fatti.
Cosa occorre davvero capire
Un vero consenso informato per la criopreservazione richiede di comprendere più cose insieme, nessuna delle quali un fornitore dovrebbe attenuare:
- Che si tratta di una scommessa, non di un trattamento con un tasso di successo noto, e che questa scommessa può semplicemente andare persa.
- Che la qualità della conservazione non è garantita, perché la tempestività dell’intervento rispetto al deterioramento cellulare dipende dalle circostanze e dal luogo del decesso, non solo dalle competenze del fornitore.
- Che la rianimazione, se un giorno arriverà, porterebbe il paziente in un mondo molto diverso, forse radicalmente cambiato.
- Che l’organizzazione responsabile della conservazione deve rimanere operativa e finanziariamente solida per un periodo molto lungo, il che è un rischio reale e non un dettaglio marginale.
Chi ha compreso questi punti e desidera comunque procedere ha espresso un consenso informato in senso pieno. Se un fornitore ne ha minimizzato anche uno solo per ottenere una firma, il consenso risulta gravemente viziato.
Un consenso che dura nel tempo
C'è anche un aspetto più sottile. Il consenso ordinario riguarda una procedura che avviene subito. Il consenso alla crionica deve invece proiettarsi nei decenni, in fasi nelle quali la persona non potrà più esprimere la propria volontà. Per questo le disposizioni sono così importanti: devono esprimere in modo chiaro e documentato la volontà della persona, quando può ancora formularla, affinché chi agirà in futuro possa attenervisi. Il consenso, in questo caso, non è un momento unico davanti a una scrivania. È un’indicazione duratura affidata a persone che, in futuro, dovranno rispettarla.
È anche per questo che trattiamo il consenso come un processo continuo, non come un atto compiuto una volta per tutte. Le persone possono cambiare idea, aggiornare le proprie disposizioni o revocare il consenso. Il senso del consenso è che la scelta è, e resta, della persona interessata, non del fornitore né della sua famiglia.
Se gestito correttamente, questo distingue un operatore serio nel campo della crionica da una truffa. La legittimità sta nell'onestà: dire con esattezza quanto tutto ciò sia incerto, rifiutarsi di venderlo come certezza e lasciare comunque decidere la persona. Proprio questa onestà rende legittimo che un’azienda offra oggi questo servizio, come discusso nell’articolo «La moralità di offrire la crionica oggi».
In breve: Il consenso informato richiede di comprendere che la criopreservazione non è reversibile con le tecnologie attuali e che potrebbe non portare mai alla rianimazione. La persona deve accettare liberamente costi, rischi e incertezza.
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