Firmare un contratto per la propria crioconservazione è un momento singolare.
A prima vista, la schermata è del tutto ordinaria. Si verificano alcuni dati, si legge un PDF e si aggiunge una firma elettronica, probabilmente dallo stesso divano da cui si firma una polizza assicurativa o si accetta un contratto telefonico.
Ma questo documento acquista importanza nel momento in cui il paziente non potrà più spiegare quali fossero le sue volontà.
È proprio questo il suo scopo.
La procedura digitale dovrebbe essere semplice. Un'interfaccia di firma complessa non renderebbe più vincolanti le volontà del paziente: offrirebbe soltanto un motivo in più per rimandare la procedura per sei mesi.
Semplice, però, non significa superficiale.
Il contratto trasforma «voglio essere crioconservato» in un accordo documentato. Definisce ciò che Tomorrow.bio è autorizzata a fare, la modalità scelta, le modalità di finanziamento della procedura e le responsabilità che restano a carico del paziente.
Prima della firma, è possibile consultare il pacchetto contrattuale pubblico aggiornato di Tomorrow.bio nella nostra pagina Data and Resources. Ne consigliamo la lettura.
Non perché ci aspettiamo che ogni membro diventi un giurista specializzato in diritto contrattuale. Non è così.
Vale la pena leggerlo perché è uno dei pochi documenti che potrebbero dover rappresentare una persona quando questa non sarà più in grado di esprimersi.
Una firma non è il punto centrale
Il pacchetto pubblico attuale contiene diversi accordi collegati tra loro, perché svolgono funzioni diverse.
Il Biostasis Agreement disciplina il rapporto tra il paziente e Tomorrow.bio. Definisce la modalità di crioconservazione scelta, le condizioni di adesione, i requisiti di finanziamento e le circostanze nelle quali Tomorrow.bio può organizzare ed eseguire la procedura.
Dice anche una cosa che deve restare chiara: la crioconservazione è sperimentale. Il contratto non promette la rianimazione e Tomorrow.bio non può stimare la probabilità che essa diventi un giorno possibile.
Questa incertezza è spiegata anche nelle nostre informazioni sul consenso informato. Il contratto documenta l'adesione a una procedura sperimentale condotta in condizioni di incertezza. Non elimina l'incertezza.
Il Body Donation Agreement con disposizioni testamentarie riguarda il corpo dopo la morte legale. Nella versione pubblicata, il paziente dispone il trasferimento del proprio corpo a Tomorrow Biostasis GmbH e affida a Tomorrow.bio la gestione della salma ai fini della crioconservazione.
Non si tratta di un allegato decorativo. Un'équipe medica non può intervenire sulla sola base del ricordo di una conversazione avuta dieci anni prima.
C'è poi il Long-Term Storage Agreement. Autorizza il trasferimento del corpo crioconservato e dei relativi fondi per la conservazione a lungo termine alla Patient Care Foundation, secondo le condizioni previste dall'accordo.
La fondazione assume la custodia giuridica del corpo crioconservato e dei relativi fondi. Si tratta di un ruolo distinto dalle attività di intervento d'emergenza, stabilizzazione, crioprotezione e trasporto organizzate da Tomorrow.bio.
Il pacchetto può includere anche una scelta facoltativa relativa a microcampioni di tessuto neurale destinati al controllo di qualità. Facoltativo significa davvero facoltativo: si leggano le opzioni e si scelga quella desiderata.
A prima vista, queste distinzioni possono sembrare questioni puramente giuridiche. Risultano più chiare se ci si pone una domanda: chi deve essere autorizzato e incaricato di fare che cosa?
È a questo che il contratto deve rispondere.
Leggere le parti che mantengono attivo l'accordo
La maggior parte delle persone si concentra sulla casella della firma perché sembra il traguardo finale.
Non è così.
L'accordo attualmente pubblicato stabilisce che la copertura inizia dopo la conferma del finanziamento e il ricevimento della prima quota di adesione. Stabilisce inoltre che il contratto resta in vigore finché la quota di adesione viene versata, il finanziamento rimane valido e il contratto non viene risolto.
Più avanti, lo stesso accordo precisa che la crioconservazione diventa operativa solo quando è stato predisposto un metodo di finanziamento valido e immediatamente disponibile e tutti i documenti richiesti sono stati firmati e consegnati.
C'è quindi una differenza importante tra firmare un documento e avere un accordo completo e operativo.
Il finanziamento può derivare da un'assicurazione sulla vita o da un altro metodo accettato da Tomorrow.bio. Le modalità concrete variano, ma «la mia famiglia troverà i soldi» non costituisce un finanziamento verificato.
L'articolo sulla definizione del finanziamento spiega come impostare correttamente questo aspetto.
Nemmeno il contratto digitale è necessariamente la forma finale richiesta per ogni dichiarazione.
L'accordo pubblicato richiede espressamente documentazione aggiuntiva a conferma della donazione del corpo, delle disposizioni testamentarie e della cura del defunto. Secondo i casi, questi documenti possono richiedere una firma autografa, testimoni o l'autenticazione notarile.
Tomorrow.bio fornisce le bozze e indica ai membri quali documenti aggiuntivi sono necessari. Non è necessario definire autonomamente la struttura giuridica.
Occorre invece fornire le informazioni richieste e restituire i documenti.
Può sembrare ovvio, ma è proprio qui che un'intenzione seria può rimanere incompiuta per mesi.
Il contratto richiede di informare Tomorrow.bio in caso di cambiamento di indirizzo, recapiti, stato di salute o persone di riferimento. Richiede inoltre di informare i familiari più prossimi della propria volontà e di indicare le persone da contattare.
Nulla di tutto questo è burocrazia fine a se stessa.
In caso di emergenza, la nostra squadra deve conoscere il luogo in cui si trova il paziente, disporre di una catena di contatti funzionante, delle necessarie autorizzazioni e di un finanziamento effettivamente accessibile. Un indirizzo non aggiornato e un partner non informato sono problemi operativi, non semplici irregolarità amministrative.
La nostra guida ai documenti importanti spiega quali documenti dovrebbero restare accessibili dopo la firma.
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Cosa dovrebbe offrire la procedura digitale
Il vero vantaggio della firma digitale non è che le firme elettroniche siano futuristiche. Non lo sono.
Il vantaggio è che la procedura può essere completata ovunque, le domande possono ricevere rapidamente risposta ed entrambe le parti conservano la medesima versione finale.
Prima di firmare, si verifichino innanzitutto i dettagli più banali: nome legale, data di nascita, indirizzo, opzione di conservazione scelta e piano di adesione. Un errore di battitura non diventa meno grave solo perché compare in un documento legale.
Si leggano poi le clausole relative al finanziamento, alle responsabilità del paziente, alla risoluzione, alla donazione del corpo e ai limiti di quanto Tomorrow.bio garantisce.
Se qualcosa non è chiaro, ci si rivolga a noi. Non è un esame in cui si ottiene un risultato migliore restando in silenzio.
Possiamo spiegare la procedura, individuare i documenti pertinenti e aiutare a capire cosa resta da completare. Se la domanda riguarda il rapporto tra l'accordo e la legislazione del paese di residenza, può essere necessaria anche la consulenza di un avvocato locale.
Una volta firmato, Tomorrow.bio controfirma l'accordo. Si conservi la copia finale completata, non solo la versione aperta all'inizio.
Si verifichi che il documento completato e il relativo stato siano visualizzati correttamente nel Memberzone. Se lo stato non è chiaro o la copia finale risulta assente, ci si rivolga a noi: il silenzio non significa che tutto sia stato completato.
Si conservi inoltre una copia in un luogo accessibile ai contatti di emergenza. Gli account online possono essere dimenticati, gli indirizzi email cambiano e le password scompaiono insieme alle persone.
Questa copia aggiuntiva non sostituisce il Memberzone: offre alle persone vicine un ulteriore modo per reperire le informazioni necessarie in una situazione urgente.
C'è anche un aspetto umano in tutto questo.
Firmare spesso sembra il momento in cui la decisione si conclude. Nelle conversazioni con i nostri membri sono emerse reazioni emotive diverse. Alcuni hanno provato sollievo, altri calma. Altri ancora si sono sentiti tranquilli solo dopo aver completato anche il finanziamento e i documenti rimanenti.
È comprensibile. La firma formalizza la decisione. Sono gli altri elementi della procedura a renderla effettivamente attuabile.
Completato significa pronto
Un buon accordo di crioconservazione non dovrebbe dipendere dal fatto che la famiglia interpreti correttamente le volontà del paziente mentre elabora il lutto.
Né dovrebbe dipendere dal fatto che qualcuno scopra per caso un PDF.
Il contratto firmato fornisce a Tomorrow.bio la base documentata per agire. Un finanziamento indipendente rende possibile l'intervento. I documenti di supporto attestano le volontà del paziente nelle forme richieste dalla sua situazione specifica.
I contatti di emergenza permettono semplicemente di informarci dell'emergenza.
Una volta predisposti questi elementi, il paziente non deve coordinare le imprese di pompe funebri, la documentazione di trasporto, la crioprotezione o il trasferimento internazionale. Quando necessario, se ne occupano Tomorrow.bio e i partner locali.
Il compito del paziente è molto più semplice: fornire informazioni accurate, completare i documenti richiesti, mantenere valido il finanziamento e assicurarsi che le persone vicine sappiano chi chiamare.
Si riveda l'accordo in caso di trasferimento in un altro paese, modifica del finanziamento, diagnosi grave o cambiamento delle persone più vicine. Un contratto firmato anni prima può restare valido anche se le informazioni pratiche che lo circondano sono diventate inutilizzabili.
Per un quadro completo di ciò che resta da fare dopo la firma, si leggano gli articoli «Garantire il rispetto delle proprie volontà» e «Da “forse” a “fatto”».
La firma elettronica è la parte più semplice di questo processo, e questo è un bene.
Il suo scopo non è rendere l'accordo più impressionante. Il suo scopo è registrare una decisione chiara, conferire a Tomorrow.bio l'autorità prevista dall'accordo e permettere di completare gli aspetti pratici connessi a tale decisione mentre il paziente è ancora in vita e in grado di collaborare.
In sintesi: Il contratto digitale registra le istruzioni del paziente e conferisce a Tomorrow.bio l'autorità definita nell'accordo. L'accordo diventa operativo solo quando il contratto è completato, il finanziamento accettato è attivo, i documenti di supporto richiesti sono disponibili e i contatti di emergenza sono stati indicati.
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